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lundi 30 août 2010

Bienvenue en Hollande!

Aujourd'hui je fais une grosse entorse à la règle de mon blog, moi qui ne publie habituellement que des choses qui ont un lien avec la cuisine (je suis tellement volubile coté jasette que j'aurais peur de vous perdre avec toutes mes grandes passions de la vie!LOL), aujourd'hui pour la première fois depuis que j'ai ce blog je vous partage un texte qui n'a absolument rien a voir avec la cuisine mais qui, selon moi, devrait être connu de tous...de tous ceux que le sujet intéresse...de tous ceux à qui ce texte pourrait faire du bien, ceux à qui il pourrait peut-être enlever un petit poids de sur les épaules...ce texte s'appelle "Bienvenue en Hollande" (vous le retrouverez un peu plus loin après le long roman que je vous ai écrit!) et son but est d'imager comment on se sent quand on apprend que notre enfant, celui que l'on espérait être comme les autres, dans la norme, ne l'est pas complètement.

Je vous apprends aussi par le fait même, si vous ne le savez pas déjà, qu'un de mes enfant a un TED ( un trouble envahissant du développement de haut niveau cognitif ) et que c'est beaucoup pour cette raison que je trouve ce texte exceptionnel...bon j'ai aussi étudié en éducation spécialisée, spécialisation qui se retrouve à travailler entre autre auprès de ce type d'enfant, comme quoi la vie est souvent bien faite; je ne savais pas à quel point au CEGEP, c'est carrément pour moi-même que je m'outillais en suivant mes cours!

Pour ceux qui voudraient mieux comprendre ce que c'est un TED (je vulgarise et passe très vite, c'est pour vous donner une idée, donc rien de scientifique!) c'est comme l'autisme mais lorsqu'on donne le diagnostique de TED c'est que c'est plus léger bien que d'un cas à l'autre c'est très différent pour tous les enfants. Donc on parle entre autre de cas qui ont besoin d'aller dans des classes spéciales, qui ont besoin de pictogrammes (images) pour bien fonctionner et passer à travers la routine qui ne doit pas trop changer ou se montrer imprévisible sous peine de les amener à faire des crises parfois plutôt impressionnantes, des enfants qui ont du mal à s'exprimer, ne veulent parfois rien manger ou presque à cause de la texture...et j'en passe, mon fiston qui entre aujourd'hui en 6e année dans une école régulière (il y est depuis sa maternelle ) fait parti des cas très légers et cela même si il a fait des tonnes de "crises du bacon" quand il était petit soit parce qu'il ne nous comprenais pas ou encore parce qu'un matin on lui présentait son minigo AVANT sa toast, se fâchant aussi, lorsqu'arrivait la saison chaude en tirant sur ses shorts parce que d'un coup on passait des pantalons aux shorts et qu'il n'y comprenait vraisemblablement rien à ces pantalons qu'il devait juger trop court...quand je vous parlait des changements! Parlant de l'été justement, mon fiston mangeait des fraises et du melon d'eau, mais comme ces fruits ne sont pas toujours disponibles à l'année longue, l'été suivant c'était à recommencer, il ne se rappelait plus qu'il aimait ça et devait se réhabiuter au goût et à la texture.

Aujourd'hui il a une accompagnatrice à l'école qui n'est avec lui que 2 heures par jour affin qu'il apprenne a mieux s'organiser (une de ses grosses lacunes), c'est un enfant qui s'exprime très bien et a des 90% en mathématique et en science (c'est pourquoi on dit qu'il a un TED de haut niveau cognitif, il est très intelligent mais ses lacunes sont ailleurs plutot au niveau social par exemple. Bien souvent, sa différence passe complètement inaperçue car avec le temps il a pris beaucoup de maturité et les petites choses qui font encore qu'il est différent des autres ne sautent pas aux yeux...disons entre autre que comme il n'y a pas de feux d'artifices et de balloune de fête gonflée à tous les coins de rue, vous ne remarquerez peut-être pas que ces deux choses là l'agacent royalement...et encore il ne piquera pas de crise, il nous expliquera tout bonnement son malaise comme il le fait chaque fois où son frère fait exprès de se promener avec une balloune près de lui, au pire il se mettera les mains sur les oreilles au cas où elle éclaterait et ferait du bruit cette fameuse balloune!

Mon petit chéri peut vous parler d'un sujet de long en large et cela même si en face de lui et bien à sa vue vous avez les bras croisés, que vous tapez du pied et que vous regardez votre montre fréquemment tout en lâchant de longs soupirs (ça semble exagéré mais c'est réel!)....ces enfant ont du mal à comprendre ces "non dits" ces messages corporels, mettent du temps à bien piger les différentes émotions ...ont des sujets de prédilections dont nous, parents d'enfants "différents"sommes souvent tellement tannés d'entendre parler, dans mon cas on parle des Bakugans, des legos, des jeux de la Wii, ils en parlent démesurément, encore plus souvent que les autres enfants qui aiment aussi ces sujets, croyez moi j'ai droit a tous les détails, et ce à longueur de journée , incluant le matin quand ça fait à peine deux minutes que je suis levée et que je tente vainement de faire mon petit pipi du matin les yeux encore collés! Demandez à Jasmine, à Katia ou aux autres bloggeuses qui l'on rencontré aux piques-niques des dernières années, il n'y parait presque rien, oui, nous sommes chanceux car des spécialistes du centre de réadaptation qui étaient là pour nous donner des services pour lui lorsqu'il était plus jeune nous ont souvent répété que c'était le cas le plus léger qu'ils avaient vu...et pourtant n'en déplaise à des gens qui nous ont répondu que ce devait être parce que finalement il n'était pas TED, je peux vous confirmer qu'il l'est, c'est parfois peut-être juste un peu plus long à s'en rendre compte, surtout si on connaît moins cette problématique.

La raison pour laquelle je vous écrit tout cela c'est que comme je le dit très souvent, je suis obligée de constater qu'il n'y a pas de faux hasards dans la vie (ne vous inquiétez pas, je ne tomberais pas dans le genre spirituel!). Ce matin je suis allée avec mes enfants pour la rentrée scolaire puis j'ai eu quelques minutes pour aller prendre un café, vous savez un super café au lait géant qui coûte cher...et qui me servait psychologiquement de champagne pour fêter la rentrée scolaire (j'assume très bien mon coté mère indigne car je n'ai commencé à attendre la rentrée scolaire avec impatience que la semaine passé parce que là ça commençais vraiment à tourner en rond à en user le tapis ces ti-hommes là...et ce, avec ou sans tapis!...ah, et j'oubliais, je ne crache jamais sur quelques heures passées sans entendre les mots "Legos" et "Bakugan"!) et là, comme ça, parce que j'étais de bonne humeur et que comme à mon habitude je parle sans problème à des gens que je ne connais même pas...je me suis retrouvée en conversation avec une maman d'un enfant de 5 ans, un enfant qui selon la maman recevra d'ici une semaine environ la confirmation qu'il a un TED ou qu'il a le syndrome d' Asperger (différent mais très semblable) par l'équipe de professionnels qui l'ont évalué, un beau petit bonhomme capable de s'exprimer qui entre à la maternelle régulière demain, un petit bonhomme qui me ramène quelques années en arrière au nomment où je vivais mes grandes incertitudes de maman d'un enfant différent qui s'apprête à entrer à l'école avec tout ce que cela implique pour ce type d'enfant.

Cette maman m'a ébloui pour une chose, je lui ai parlé peut-être une trentaine de minute seulement, chacune assises avec notre café...et avec le petit qui n'en finissait plus de bouger à coté d'elle, j'aurais bien aimé qu' elle sente combien je la comprenais me rappelant mon propre garçon qui s'agitait tout autant du temps qu'il avait l'âge du sien, et qui maintenant vient volontiers s'asseoir bien tranquille dans ce même café pour siroter un chocolat chaud ou une tasse de thé, non pas sans poser des tonnes de questions toujours bien pertinentes sur la fabrication du café entre autre...mais j'ai eu le bonheur de rencontrer pour une rare fois ce matin, une maman qui se montrait ouverte à la différence qui va bientôt lui être annoncé, une maman qui ne se met pas la tête dans le sable en se disant que ça va passer et qu'il va bien finir par mûrir et se comporter comme les autres de son âge, cette maman a compris que son enfant a besoin de ce diagnostique pour le faire avancer dans la vie, que ça ne peut que l'aider et non lui nuire...et ce croyez moi ce n'est malheureusement pas chose courante. Présentement, et sans qu'on ne sache pas trop pourquoi, il y a dans les garderies de plus en plus de cas d'enfants qui présentent des signes qui nous portent à croire qu'il s'agit de TED ou autres troubles semblables...mais surtout de plus en plus de parents qui préfèrent fermer les yeux et attendre que ça passe en croisant les doigt.

Il faut savoir que c'est avant l'âge de 5 qu'il est idéal d'aider ces enfants (bien qu'il ne soit jamais trop tard!) car c'est avant 5 ans que tout se joue pour beaucoup d'apprentissages chez tous les enfants. Mon fiston a eu beaucoup d'orthophonie, un peu d'ergothérapie et a fait parti de groupes d'habileté comprenant d'autres enfants comme lui, il a même fait parti d'un programme où il lui a été expliqué en plusieurs étapes comment il est différents des autres parce qu'il a un TED...mais aussi que moi aussi je suis différente car je suis asthmatique alors que grand maman elle est diabétique donc tout aussi différente et que comme il a les yeux bruns, moi verts, grand papa bleus et qu'on a tous des talents bien différents, et bien nous sommes tous différents de toute façon. Je me demande donc parfois où il en serait sans toute cette aide, sans ce diagnostique qu'il a eu la chance d'avoir alors qu'il était tout jeune, environ 3 ans.

En conclusion de ce long roman qui se veut une des rares portes que je vous ouvre sur mon intimité, je vous dirais que j'avais tout faux finalement au début de ce message en vous disant que ça n'avait aucun lien avec la cuisine...en fait je crois que ce que je vous publie aujourd'hui c'est un genre de recette...

UNE RECETTE QUI POURRAIT VOUS SERVIR SI VOUS CROYEZ AVOIR UN ENFANT TED, asperger, autiste de haut niveau ou pour toute autre différence que vous croyez que votre enfant pourrait avoir.

1er ingrédient: Fiez-vous a votre feeling de parent si vous sentez que quelque chose cloche chez votre petit, vous pouvez en parler à votre pédiatre mais sachez que plusieurs pédiatres passent souvent tout droit quand il s'agit de détecter ce genre de diagnostique car ce n'est pas leur spécialité...je parle en connaissance de cause car c'est un autre pédiatre que la mienne et par pur hasard qui nous a mis la puce à l'oreille qu'il semblait y avoir un problème quand mon fiston avait entre 2 et 3 ans. De grâce, même si vous trouvez ça très difficile, ne vous bouchez pas les oreilles si vous recevez des commentaires d'éducatrices en garderie ou même parfois de membres de la famille qui ont peut-être perçu quelque chose que vous n'avez pas remarqué, c'est peut-être une fausse alarme...mais c'est peut-être aussi une grande chance pour vous et pour votre enfant qu'on le sache le plus tôt possible si il est "différent".

2e ingrédient: oubliez pour l'instant tous les noms de diagnostiques qui vous font peur et que vous croyez que votre enfant pourrait avoir, visez son bien-être et son épanouissement et allez de l'avant en consultant des spécialistes qui vous dirons peut-être que votre enfant n'a rien de bien grave ou rien du tout, eux seuls peuvent vraiment en juger. Il est bien important de comprendre que les éducatrices en garderies, les professeurs et mêmes les éducatrices spécialisées vous rapporteront des faits qu'ils jugent utiles de savoir ils vous parleront de leurs doutes et vous rendront un immense service en le fesant mais ne devraient jamais vous proposer un diagnostique car même pour les médecins spécialistes c'est souvent bien difficile de démêler ce qui est normal pour un enfant de ce qui ne l'est pas...et quel diagnostique poser parmi tous ceux qui existent!

3e ingrédient: Dans le cas où on vous confirmerait un diagnostique, peut-être même celui que vous redoutiez le plus, prenez votre courage à deux mains et dites-vous bien tout de suite que PLUS VOUS LE SAVEZ TÔT, MIEUX C'EST car vous apprendrez suite a un diagnostique qu'on peut comme parent décider de passer à l'action et agir de façon à faire une réelle différence dans la vie de notre enfant, mettre toutes les chances de son coté, lui donner les outils pour mieux apprendre, pour qu'il s'accomplisse comme personne et surtout lui donner la chance d'être mieux accepté par ses pairs.

4e ingrédient: Trouvez d'autres parents qui vivent la même chose que vous, contactez la société de l'autisme (ou autre selon le diagnostique) et demandez toutes les ressources qui existent et qui pourraient vous aider que ce soit au niveau du matériel, de l'acceptation, des idées d'interventions, des loisirs, des rencontres entre parents, des répits, des subventions...ils sont là pour cela, ils seront bien heureux de pouvoir vous aider, je le sais je les connaît bien!

5eingrédient: Si votre enfant a un diagnostique, ne le voyez surtout pas comme une "étiquette "qu'on lui aurait apposé, la seule "étiquette" qu'il a vraiment c'est celle qui confirme à la commission scolaire que votre enfant aura besoin d'un peu plus d'aide durant son parcours scolaire et que parce que vous avez pris les choses en mains très tôt, ils auront droit à des subventions qu'ils n'auraient pas eu sans ce diagnostique officiel, subventions qu'ils pourront utiliser pour répondre à ses besoins particuliers et qui pourraient avoir un réel impact dans son vécu et ses apprentissages tout au long de l'années scolaire.

6e et dernier ingrédient: De grâce rapelez-vous que vous êtes humains et que vous avez le droit d'être fâché, triste, découragé, déçu...toutes les émotions sont permises et des ressources seront toujours disponibles si vous désirez de l'aide. (Je vous invite même à m'écrire si vous avez des questions: jaime_le_t@ yahoo.ca )

En fait c'est MA recette....peut-être qu'elle saura vous convenir faute d'en avoir d'autres!


Je vous présente enfin le fameux texte dont je vous parlais, c'est un texte que j'affectionne particulièrement car l'auteure, par une métaphore incroyablement originales, réussis à expliquer ce qu'elle ressent en tant que parent d'un enfant handicapé et ce de façon impeccable. Vous pouvez, en cliquand sur le nom de l'auteure du texte, lire son histoire qui n'est pas banale du tout.

Bienvenue en Hollande
(Texte d'Émily kingsley mère d'un enfant trisomique)

"On me demande souvent de décrire ce que représente l'éducation d'un enfant avec une incapacité, de manière à ce que les gens qui n'ont pas vécu cette expérience puissent la comprendre et imaginer ce qu'elle représente. ¨Ca ressemble un peu à ce qui suit: Attendre un enfant, c'est comme planifier un fabuleux voyage...en Italie. Vous achetez un grand nombre de guides de voyage et vous faites de merveilleux plans: le colisée, le David de Michel-Ange, les gondoles à Venise. Vous apprenez même quelques phrases utiles en italien. Tout cela est très excitant! Enfin, après des mois de préparation fébrile, le grand jour arrive. Vous faites vos bagages et vous partez. Plusieurs heures plus tard, l'avion atterrit et le commandant de bord annonce: "Bienvenue en Hollande"."Hollande?" dites-vous. "Que voulez-vous dire par "Hollande? J'ai pris un billet pour l'Itatie, toute ma vie j'ai rêvé d'aller en Italie." Mais il y a eu un changement dans le plan de vol. Vous avez atterri en Hollande et c'est l``a que vous devez rester. Ils ne vous ont cependant pas emmené dans un endroit horrible, dégoûtant, sale, où il y a la peste, la famine et des maladies. Ce n'est qu'un endroit différent. Vous devez donc sortir de l'avion et vous procurer de nouveaux guides de voyage. Vous devez apprendre une nouvelle langue. Vous ferez la connaissance de tout un groupe de nouvelles personnes que vous n'auriez jamais rencontrées autrement. C'est seulement un endroit différent. C'est un rythme plus lent qu'en Italie, moins exubérant aussi. Quelque temps après être arrivé et avoir repris votre souffle, vous regardez autour et vous commencez à remarquer que la Hollande possède des moulins à vent, que la Hollande a des tulipes...que la Hollande à même des Rembrandt! Mais tous ceux que vous connaissez vont en Italie ou en reviennent et ils ne cessent de répéter qu'ils ont fait un merveilleux voyage. Pendant toute votre vie, vous vous direz:" Oui, c'est là que je devais aller; c'est ce que j'avais planifié. "Cette douleur ne s'en ira jamais, jamais, jamais...parce que la perte de ce rêve est une perte très significative. Mais si vous passez votre vie à déplorer de ne pas avoir atterri en Italie, vous pourriez ne jamais être en mesure d'apprécier les choses très spéciales et très jolies...de la Hollande.

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1 commentaire:

-la table en fête a dit…

Bonjour, juste pour t'informer que mon blog le plaisir de la table est fermé, maintenant j'ai un nouveau blog la table en fête, http://latableenfete.blogspot.com/

Bonne journée.